Émilie Hermant et Valérie Pihet étaient présentes à l’université d’été des Amis de la Vie pour présenter leur collectif innovant, nommé Dingdingdong, un institut de production de savoir sur la maladie d’Huntington, rassemblant artistes, chercheurs, personnes atteintes et leurs proches.
Comment bien vivre avec la maladie de Huntington ? C’est la question que se sont posée les membres du collectif Dingdingdong au moment de sa formation il y a 5 ans. Au contact de proches atteints de la maladie, Valérie Pihet et Émilie Hermant se sont lancées dans cette aventure. Ce collectif regroupe des artistes et chercheurs, pour une grande partie bénévole, autour de cette maladie peu connue du grand public (voir encadré).
Pour essayer de répondre à cette interrogation, les deux femmes ont présenté un témoignage-performance dans le cadre de l’université d’été des Amis de la Vie. À l’aide d’enregistrements de malades et de soignants, l’assemblée a pu prendre conscience des conséquences de cette maladie. Plus concrètement, afin de sensibiliser les participants, les intervenantes ont mimé les comportements de malades, donnant un aperçu poignant et poétique des réalités de Huntington par l’interprétation d’une chorégraphie fait de mouvements aussi bien fluides que frénétiques. La capacité des deux femmes à occuper la scène a permis aux spectateurs de vivre cette maladie dégénérative par procuration.
Explorer, comprendre, en avoir moins peur
« Cette maladie a bénéficié d’une image très négative » selon Valérie Pihet. Dingdingdong cherche « à explorer, comprendre et avoir moins peur » d’Huntington. L’objectif est clair pour le collectif : lutter face à ces préjugés en donnant la parole aux usagers (proches, famille, personnes malades) afin de désacraliser la maladie. On retrouve aussi l’action de ce collectif par l’écriture, comme en attestent les ouvrages publiés par la maison d’édition de l’association sur le sujet.
« La parole étant un véritable savoir expérimental, le collectif est devenu un laboratoire de pensée libérée », explique Émilie Hermant. « L’association touche plus globalement à ce qu’est le soin aujourd’hui, ce qu’est le savoir des usagers ». Pour ses membres, cela représente donc un enjeu politique, personnel et professionnel dans l’accompagnement des personnes touchées, tout en accélérant les progrès dans la recherche contre ce fléau.
Nous avions envie d’un collectif qui (littéralement) sonne les cloches, interpelle
Une autre particularité de ce collectif réside en son nom singulier, Dingdindong. Émilie Hermant explique son origine : « la maladie de Huntington est un nom difficile à prononcer pour les francophones, alors qu’il est très courant aux États-Unis. Les personnes concernées avaient tellement peur de cette maladie que le mot Huntington était devenu quelque chose d’empoisonné et difficilement prononçable. Ainsi, nous avions envie d’un collectif qui (littéralement) sonne les cloches, interpelle mais tout en restant dans la joie ». Le sous-titre est lui beaucoup plus sérieux : « Institut de savoir sur la maladie de Huntington ». Le tout symbolise parfaitement l’aventure du collectif, à la fois légère et sérieuse.
Qu’est ce que la maladie d’Huntington ? La réponse de Émilie Hermant
La maladie de Huntington est une maladie rare, qui touche 6000 à 8000 personnes en France, et qui est neurodégénérative, même si à Dingdindong, nous préférons le terme “neuro-évolutive”. Cette maladie est génétique et héréditaire, et se transmet à chaque génération avec une chance sur deux d’être touché quand l’un des parents en est atteint.
Elle entraîne trois familles de symptômes : des mouvements anormaux appelés “chorée de Huntington”, des troubles cognitifs très invalidants et des troubles psycho-comportementaux.
Tout cela rend les personnes dépendantes et peut entraîner une mort précoce. D’où la nécessité d’accompagner les malades et leurs proches suite à cette perte d’autonomie.
Paul Boiteau, Amélie Rolinat et Charles Schweizer